بیماری خودایمنی کبد ( pbc و هپاتیت اتوایمیون)

سلام و ادب و احترام ، آرزوی شفای عاجل دارم برای همه عزیزانم که به مانند من درگیر این بیماری اند ، از روز اولی که این تاپیک رو ساختم حدود دو سال می گذره که دوست دارم تجربیات خودم را در ارتباط با دو سال زندگی با این بیماری به اشتراک بذارم: 

از دوسال درگیر بیماری هپاتیت خودایمن و pbc ( نوعی بیماری خودایمن کبد) هستم ، واقعیت باتوجه به اینکه حدود ۱۰ سال پیش از این بیماری کبد ، سرطان غدد لنفاوی داشتم و پس از سپری کردن این بیماری به لطف خدا ، دو سال قبل هنگام مراجعه به پزشک متخصص و مطرح کردن شکایت از لاغری و زردی پوست و کم اشتهایی و کمی خارش دست ، پزشکان در وهله اول با توجه ب

ادامه ی پست قبلی : 

 در وهله اول با توجه به نتیجه ازمایش ، مشکوک به سرطان کبد شد و پس از سی تی اسکن تزریقی و ام آر سی پی مورد خاصی مشاهده نشد هر چند در فیبرواسکن ، کبد تا مرحله فیبروز پیشرفته پیشروی کرده بود ، ناچارا برای تشخیص نمونه برداری از کبد انجام شد که نتیجه آن این دو بیماری کبد یعنی هپاتیت خودایمن و pbc بود . از همون دوره اول درمان به لطف خدا با پزشکی حاذقی در این رابطه به اسم دکتر ک.شاطری از ارومیه که فوق تخصص کبد و گوارش هستند آشنا شدم که با توصیه های تغذیه ای و همچنین تجویز داروهای متناسب با بیماری خداروشکر تا این مرحله و پس از طی دوسال تحت نظر بودن ، آنزیم های کبدی به عددهای نرمالی رسید که در ادامه چند توصیه مهم دارم برای عزیزانم که درگیر این بیماری هستند: 

۱. حتما این عزیزانم مصرف نمک را به حداقل ممکن برسانند ، مادران عزیز اگر پخت غذا با نمک حداقل برای همسر و فرزندانت ناخوش آیند هست ، در یک ظروف دیگر همون غذا را با کمترین نمک ممکن درست کنید . پس در اولین مرحله برای نجات کبدمون نمک را بزاریم کنار .

۲. غذای پرچرپ نخوریم ،غذایی مصرف شود که با کمترین روغن ممکن درست می شود که برای مادران  عزیز همون توصیه بالا را دارم ، در نجات کبد بسیار مهم است.

۳. با توجه به اینکه ما باید داروهای دسته ی کورتیکو استروئیدی مصرف کنیم مثل پردنیزولون و آزارام ، حتما مصرف لبنیات باید در اولویت باشد هچنین باید جهت جلوگیری از پوکی استخوان حتما مکمل هایی مصرف شود ( در انتخاب برند قرص مکمل با توجه به وضعیت بیماریمون دقت شود و با مشورت پزشک باشد ).

۴. در مصرف مقدار مصرفی داروهای نهایت دقت به عمل آید ، مثلا دارویی مثل اوروسوفار که مقدار مصرف روزانه آن با توجه به وزن بیمار و تا حدودی شدت بیماری توصیه می شود ، خودسرانه مقدار مصرف را کم و زیاد نکنیم!

۴. ورزش کنیم هر روز و هر روز .... و شاید بهترین ورزش برای این بیماری ، پیاده رویی ۴۰ دقیقه ای اول صبح باشد. یک از مهمترین فاکتورهاست و نباید فراموش بشه! 

۵.  سبزیجات مصرف شود . علی الخصوص کلم بروکلی ، انواع دیگر از سبزی ها به شرط آنکه ترش مزه نباشد ! از مصرف ترشیجات بشدت پرهیز بشه ، همچنین مصرف انار شیرین ( نه ترش مزه) و شاهتوت در کاهش التهاب کبد، کمک کننده است .

سلام به شما .

من یکسال و نه ماه هست داروی کورتون مصرف می کنم . و خداروشکر با مصرف داروهای کورتون و اورسوفار و همچنین جدیدا مصرف فنوفیبرات ( فنوفیبرات برای من بسیار موثر بود ، یک داروی کنترل چربی خون هست اما واقعیت با مصرف دوماه این دارو بهمراه کورتون و اورسوفار آنریم‌هام‌ به حد نرمال رسید ، اینکه آیا واقعا فنوفیبرات در آنزیم های کبدی موثر است یا خیر یا دلایل دیگری وجود دارد اطلاعی ندارم )

 برای من مصرف کورتون ، باعث چاقی نشده است .

سلام‌ و احترام 

این بیماری ها خودایمنی هستند( هم هپاتیت خودایمن و هم pbc  و همچنین psc  ) ، اولا سوالی که با توجه به وضعیت شما مطرحه شاید این باشه که آیا بیماری قابل انتقال به شخص دیگری از هر طریقی ( لمس ، رابطه جنسی و...) هست؟ در پاسخ باید بگم که خوشبختانه این بیماری قابل انتقال به شخص دیگری نیست . 

سوال دومتون ممکن این باشه که مصرف داروها تا چه زمانی ادامه داره و آیا احتمال وخیم شدن بیماری و از کار افتادگی شخص وجود دارد ؟ اینکه مصرف دارو تا چه موقعی باشه بستگی به پیشرفت بیماری ( اینکه کبد در چه مرحله ای هست  f2 , f3 , f4 و اینکه به مرحله سیروز کبد رسیده یا نه )   و همچنین فعال بودن بیماری , چون خوشبختانه ممکن است با مصرف داروها بیماری خاموش شود که با خاموش شدن بیماری امکان قطع مصرف داروها با تجویز پزشک و بیشتر تحت نظربودن زیر یک پزشک هر شش ماه یکبار کفایت می کند .

اما اگر پیشروی بیماری به قدری باشد که کبد سیروز شده و بهمراه آن طحال و اندام های دیگر را درگیر کرده پزشک احتمالا تجویز پیوند کبد را بدهد ( که در حال حاظر پیوند کبد به دو شیوه انجام می گیرد ) ، پس این بیماری هم مثل سایر بیماری ها امکان کنترل با مصرف قرص و رعایت تغذیه که در پست بالا توضیح دادم براتون وجود دارد ( مثل فشار خون ) و از این نظر نباید نگاه سنگین به بیمار داشته باشیم.‌

سوال بعدی آیا کسی که این بیماری را دارد زندگی اش مختل است ؟ به هیچ عنوان ، کسی که این بیماری را دارد فقط در روز چند قرض می خورد ، بیشتر از بقیه به ورزش کردن اهمیت می دهد و نمک و چربی و ترشی در حداقل ممکن مصرف می کند.( فقط امکان دارد اوایل صبح باتوجه به ماهیت بیماری مقداری بی حال و خسته باشد که کم کم در طول روز اونم قابل چشم پوشی هست).

در آخر این انتخاب شماست ، منم مثل همسر شما این بیماری را دارم ، و ممکن است هر انسانی مبتلا شود بخصوص این بیماری هنوز ریشه شناسی نشده و هنوز علت مشخصی ندارد  ، پس اگر واقعا همسرتون را دوست دارید نباید این مانعی برای ادامه دادن به زندگی باشد ، در طول زندگی ممکن است هر یک از زوج و زوجه اون هم با این سبک زندگی حال حاظر دچار بیماری شویم ، چه کسی دوست دارد شریک زندگیش بخاطر چیزی که واقعا خودش در اون تاثیری نداشته و وضعیت فورس ماژوریست رهایش کند؟ اگر مبنا این باشد تا شریک زندگیمون بیمار شد قید زندگی مشترک را بزنیم به شما توصیه می کنم اگر از این دسته هستید و قابلیت تحمل مشکلات را ندارید ازدواج نکنید و بهم بزنید.

امیدوارم که تونسته باشم کمکتون کنم هر سوال دیگری که بتونه در تصمیم گیرتون کمکتون کنه بفرمایید ، در حد توان پاسخگو هستم. 

سلام خواهش می کنم خوشحالم اگر تونسته باشه کمکتون کنه ، خیر دوباره فیبرواسکن ندادم در طی این دو سال فقط یکبار فیبرواسکن دادم ولی هر سه ماه الی شش ماه سونوگرافی شکم و لگن دادم بهمراه آزمایش آنزیم های کبدی و پلاکت خون ، چربی خون و .... . خداروشکر خیلی نسبت به دو سال گذشته بهترم و آنزیم های کبدیم سه ماه هست به حالت نرمال برگشته و عملا زردی چشم الان ندارم و رنگ پوستم هم احساس میکنم از اون زرد بودن خاص دراومد