نی نی سایت: امروز 28 فروردین، 17 آوریل روز جهانی
هموفیلی است. فدراسیون جهانی هموفیلی با 134 کشور عضو از این روز بین المللی برای اطلاع رسانی و آشنایی جامعه جهانی نسبت به مشکلات بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی استفاده می‌کند. این فدراسیون سعی می‌کند توجه دولت‌ها را به مشکلات این بیماران و استاندارهای بین المللی در حوزه درمان و دارو این بیماران جلب کند تا هر سال نسبت به سال قبل پیشرفتهای بیشتری در درمان و کنترل بیماری‌های اختلالات انعقادی به دست بیاید. ایران هم یکی از کشورهای عضو این فدراسیون است. گفت و گوی نی نی سایت با مدیر عامل کانون هموفیلی ایران را در زیر می‌خوانید.
بارداری زنان هموفیلی
مهمترین نگرانی
زنان هموفیلی و اختلال انعقادی این است که آیا می‌توانند بارداری و زایمان بی‌خطری داشته باشند؟ احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در پاسخ به این سوال به نی نی سایت می‌گوید:« بله می‌توانند. اما باید به این موضوع مهم دقت کنند که درست است که بارداری این زنان با بارداری زنان عادی تفاوتی ندارد، اما با توجه به اینکه هر خونریزی زنان مبتلا به اختلال انعقادی ممکن است منجر به سقط شود باید حتما زیر نظر پزشک باشند. مشکلات انعقادی مدلهای مختلفی دارد. هر کدام از این انواع هم در زایمان عوارض مختلفی نشان می‌دهند اما ساده ترین جواب و توضیح این است که یک زن مبتلا به هموفیلی یا بیماری اختلال انعقادی باید حتما به صورت همزمان تحت نظر یک پزشک هماتولوژیست ویک پزشک متخصص زنان دوره بارداری را بگذراند.»
هموفیلی و هنر مدیریت بیماری
مدیر عامل کانون
هموفیلی ایران معتقد است یک زن مبتلا به هموفیلی و بیماری اختلال انعقادی خودش باید بیماری‌اش را مدیریت کند، قویدل به نی نی سایت می‌گوید:«یک زن باردار با مشکل اختلال انعقادی باید ماهی یک بار با پزشک ملاقات داشته باشد. نقشی که یک زن بیمار در کنترل و مدیریت بیماری‌اش دارد خیلی مهم است. زنی که اختلال انعقادی دارد باید تاریخ‌های عادت ماهانه را یادداشت کند. تاریخ شروع و پایان آن را بنویسد و اگر حجم خونریزی تغییر داشت حتما به پزشک گزارش بدهد. هر چه این گزارش‌ها درست‌تر باشد تصمیم پزشک هم منطقی‌تر و درست‌تراست. اما این موضوع را فراموش نکنید که بیماری‌های اختلال انعقادی انواع مختلفی دارد مثلا خانم‌هایی که مشکل انعقادی فیبرینوژن دارند ممکن است در طول بارداری در ماه چندین بار تزریق خون نیاز داشته باشند و باید کلی داروی گران قیمت مصرف کنند تا بتوانند بچه سالم به دنیا بیارند. اخیرا در سیستان و بلوچستان زن بارداری با مشکل فیبرینوژن داشتیم که بعد از 13 سقط مکرر بچه سالم به دنیا آورد. این زن در طول زمان بارداری هر ماه به پزشک مراجعه می‌کرد و تزریق‌های مورد نظر انجام می‌شد.» قویدل در ادامه به نی نی سایت می‌گوید:« زنی که می‌داند مشکل انعقادی دارد باید به صورت موازی زیر نظر مستقیم پزشک زنان و هماتولوژیست باشد. بهترین حالت این است که دو پزشک در یک مرکز درمانی باشند. ما برای این موضوع مرکز درمانی امام خمینی را پیشنهاد می‌کنیم. چون هم هماتولوژیست دارد و هم پزشک زنان مطلع در حوزه اختلالات انعقادی. مرکز درمانگاهی هموفیل هم در این بیمارستان فعالیت می‌کند.»
هم زایمان طبیعی هم سزارین
هر زنی با هرنوع اختلال انعقادی که دارد دوره بارداری متفاوتی پشت سر می‌گذارد، اما در یک جا همه مشترک هستند که آن زمان زایمان است. قویدل دراین باره به نی نی سایت می‌گوید:« زنی که دوره بارداری را زیر نظر دو پزشک متخصص که ذکر کردیم می‌گذراند حتما زایمان ایمنی دارد. چرا که در زمان زایمان دکتر هماتولوژیست به میزان کافی نسبت به وزن زن باردار دارو تزریق می‌کند تا قبل از زایمان درصد انعقادش شبیه یک زن عادی شود. با این شرایط هم می‌تواند زایمان طبیعی داشته باشند وهم سزارین. خوشبختانه تکنولوژی و داروهای تخصصی به ما خیلی کمک می‌کند تا جلوی مرگ و میر زنان باردار با مشکلات انعقادی را بگیریم. زایمان به خودی خود یک خونریزی گسترده است این خصوصیت در تمام زنانی که می‌خواهند بادرار شوند و می‌خواهند بچه به دنیا بیاورند خیلی جدی است و باید قبل و بعد از زایمان داروهایی را مصرف کنند تا شرایطی مثل زنان عادی پیدا کنند. یکی از دلایل مرگ و میر زنان در زایمان کشف نشدن اختلال انعقادی است اما اگر پزشک بداند که زن باردار چه مشکلی دارد با تمهیداتی که می‌اندیشد جلوی هر گونه اتفاق بد را می گیرد. زن باردار با مشکل اختلال انعقادی هم باید حواسش باشد. به هیچ وجه نباید داروی بدون تجویز پزشک مصرف کند. به خونریزی‌های مخصوص زنان به خصوص در بارداری حتی اگر یک قطره هم باشد باید به شدت حساس باشد . با یک چنین هوشیاری و مدیریت یک زن بیمار می‌تواند به سادگی زایمان کنند و نوزاد سالم به دنیا بیاورد.»
صدایشان را بشنوید
شعار سال گذشته فدراسیون جهانی هموفیلی « صدایشان را بشنوید» بود. قویدل در این باره به نی نی سایت می گوید:«شناسایی دختران و زنان مبتلا به انواع اختلالات انعقادی یکی از اهداف محوری فدراسیون جهانی هموفیلی است. بر اساس آمار جهانی از هر هزار نفر یک نفر به یکی از انواع اختلالات انعقادی مبتلاست. تشخیص مردان مبتلا به اختلالات انعقادی شدید در هنگام عمل ختنه معمولا میسر می‌شود. اما در موارد خفیف و متوسط در بسیاری از موارد تشخیص به حوادث منجر بخونریزی شدید و یا جراحی ها موکول می‌شود. اما اختلالات انعقادی حوزه زنان و دختران با توجه به اینکه زنان به صورت طبیعی خونریزی ماهیانه دارند می توان با جلب توجه زنان و دختران به علایم بیماری های خونریزی دهند راه تشخیص بیماری آنها را هموار کرد. کانون هموفیلی ایران هم همسو با فدراسیون جهانی هموفیلی تلاش خود را متوجه شناسایی این زنان و دختران و کمک به دسترسی آنها به امکانات تشخیصی و درمانی قرار داده است. خونریزی‌های ماهیانه غیر طبیعی که در اصطلاح پزشکی به آن ” منوراژی ” می‌گویند یکی از علایمی است که هم با معیار روزهای خونریزی و هم حجم خونریزی ماهیانه می‌تواند راهنمای مهمی برای تشخیص این بیماری در زنان و دختران باشد. خونریزی ماهیانه بیش از یک هفته با شعار ” یک هفته کافیست ” یکی از علائمی است که توجه زنان و دختران به آن جلب می شود. »
