2733
2739
ببین نظرات اینجا خیلی خوبه ها ولی تهش ادم نیاز داره یه ادم متخصص بهش بگه چیکار کنه. من خودم هربار مساله اینجوری برام پیش میاد میرم سراغ دکترساینا. بیا اینم لینکش بعد تازه خیالمم راحته که اگر مشکلم حل نشه پولمو کامل برمیگردونن.



2742
دخترمنم همینطوره متاسفانه. الان 1 سال و 6 ماهشه. از سه ماهگی شروع شده. همش میخواستم تایپک بزنم بچ ...

پسر منم یک سال و شش ماهشه،علایم اولیه بیماریش از شیش ماهگی بروز کرد ،بچه اولم پسر بود و از سه ماهگی علایمش بروز کرد  ولی دکترا تشخیص ندادن و پسر اولم از دنیا رفت، دقیقا بعد از همین تاپیک پسرمو بردم پیش دکتر انوری توی شریعتی،تشخیص دادن بیماری سندروم وست هست.میشه به من پیام بدید دوباره میخام از علایم بچه شما بدونم

2740
دخترمنم همینطوره متاسفانه. الان 1 سال و 6 ماهشه. از سه ماهگی شروع شده. همش میخواستم تایپک بزنم بچ ...

لطفا برام پیام بذارید همینجا میام میخونم و ساعتی که میتونید انلاین باشید رو بگید تا باهم چت کنیم،ممنون

لطفا برام پیام بذارید همینجا میام میخونم و ساعتی که میتونید انلاین باشید رو بگید تا باهم چت کنیم،ممن ...

سلام عزیزم.خیلی ناراحت شدم براتون.

چقدر وحشتناک بوده😭

عزیزم من طرح ایرانسل دارم از 6 صبح تا 12 ظهر هرروز آنلاینم.گاهی بعداز ظهرا هم هستم.

میشه شمام از علائم بچه اولتون بگید؟؟؟؟؟

پسر منم یک سال و شش ماهشه،علایم اولیه بیماریش از شیش ماهگی بروز کرد ،بچه اولم پسر بود و از سه ماهگی ...

دختر من از سه 4 ماهگی بود شروع شد.

وسط خندیدنا و بازی باهاش دیدم دستش شروع به پریدن کرد.بعداز چند دقیقه هم قطع شد.ولی بردیم دکتر متخصص کودکان فنوباربیتال داد.من میدونستم مال تشنج باورش سخت بود برام که بچه م تشنجیه واسه همین هفته ی اول بهش ندادم.هفته بعد باز همون حالت ولی دیگه فنوباربیتال دادم اما بردیم اصفهان دکتر قضاوی.یکی از همکاراش در نبود دکتر یه شربت براش نوشت که الان اسمشو فراموش کردم تا اون شربت رو خورد نوع تشنجاش عوض شد.دخترم هوشیار هوشیار بود و فقط یکی از دستاش میپرید.ولی با خوردن اون شربت هردو دست و گاهی یک دست و یک پاش میپرید و دیگه هوشیار نبود و تغریبا گیج میشد😢 

پیش خیلی از دکترا بردم.

دکتر شریعتی از اراک

دکتر قضاوی از اصفهان.

دکتر بدو رئیس بیمارستان طبی کودکان تهران 

و یه دکتر دیگه که اسمش فراموشم شده.اونم خیلی معروف بود تو اصفهان.

خلاصه الان دیگه تمام بدنش میپره و یه جورایی بیهوش میشه بچه م😭


دختر من از سه 4 ماهگی بود شروع شد. وسط خندیدنا و بازی باهاش دیدم دستش شروع به پریدن کرد.بعداز چند د ...

عزیزم،چقدر ناراحت کننده،اتفاقا منم هر دو زایمانم در اصفهان بود الان حدود یک ساله اومدیم تهران،پسر اولم از سه ماهگی دستاش میپرید و من به متخصص اطفال گفتم اونم گفت توی این سن طبیعیه،وقتی واکسن چهارماهگی رو زدیم خیلی بیتابی میکرد و گریه های شدید غیرقابل کنترل داشت و بعد دو هفته یهو توی بغلم بود که متوجه شدم مات مونده و حرکت نداره و واکنشی ب صدا نداشت بلافاصله بردیمش پیش متخصص و گفت تشنجه برای ما هم خیلی باورش سخت بود و روز بعدش بجه رو بردیم فوق تخصص مغز و اعصاب دکتر پارسا،ازش نوار مغز گرفت و خیلی ریلکس گفت چیز خاصی توی نوار مغزش نیست ولی تا یک ماه بهش فنول باربیتال بدید،منم ترسیدم و تا ده روز دارو ندادم منتظر بودم از یه دکتر بهتر وقت بگیریم و ببریمش ولی دکترای خوب نوبت نمیدادن ب این راحتی،خلاصه بعد ده روز دوباره تشنج داشت و مجبور شدم فنول باربیتال رو شروع کنم

شروع کردن دارو همانا و خواب و  الودگی بچه همانا،تشنج بعدیش یک هفته بعدش اتفاق افتاد و ایندفعه شهرستان بودم بردمش پیش یه دکتر معروف و اونم فقط دوز فنول باربیتال رو بیشتر کرد و ازمایش ژنتیک و... نوشت،بازم تاثیری نداشت و تشنج ها بیشتر شدن تا جایی ک یک روز هربار ک از خواب بیدار میشد تشنج داشت،بردیم بیمارستان بستری شد و درمان های تزریقی شروع شد و از همون روز کم کم بچه از بین رفت هر روز بدتر و بدتر شد حالش،یک ماه توی بیمارستان های گرگان و بعد هم مرکز طبی بستری بود و هیچ درمانی براش نداشتن،دست اخرم جوابی به ما ندادن و گفتن شاید بیماریش زمینه ژنتیکی داشته باشه

هزینه ازمایش دوم ژنتیک سه ملیون بود ک ما قبول کردیم و فرمشو پر کردیم ولی چون تشخیص نداده بودن بیماری رو ازمایش رو از بچه نگرفته بودن و بعد یک ماه تن پاره پاره بچمو بهم تحویل دادن تا دفن کنیم،خییلی سخت بود خیلی جوری ب ما القا کردن ک بچه بیماری ناشناخته لاعلاج داره و گفتن به احتمال 80% بچه بعدیتون سالمه

داشتم دیوونه میشدم به هر دری زدیم تا بفهمیم بیماریش چی بوده متخصص ژنتیک توی مرکز ژنتیک اصفهان،متخصصای اطفال و.... هیچ کس جواب درستی نداد و زندگی مه یه حرف رو تکرار کردن اون یه اتفاق بوده فراموش کنید و برای بچه دوم بیشتر مراقب باشید همین

2706
ارسال نظر شما
این تاپیک قفل شده است و ثبت پست جدید در آن امکان پذیر نیست

کاربر گرامی جهت ارسال پست شما ملزم به رعایت قوانین و مقررات نی‌نی‌سایت می‌باشید

2741
2687